Unfassbar glücklich - Was schwerstbehinderte Kinder ihren Eltern geben

Ein behindertes Kind zur Welt bringen? Damit verbundene Belastungen, Sorgen und Ängste aushalten? Soziale Ausgrenzung ertragen? 94 Prozent aller schwangeren Frauen, bei deren Ungeborenem eine Trisomie 21, das Down-Syndrom festgestellt wird, entscheiden sich für eine Abtreibung. Dabei entgeht ihnen offenbar nicht nur eine schicksalhafte Chance zur Selbsterfahrung und Weiterentwicklung, sondern auch ein besonderes Lebensglück, worauf eine bemerkenswerte kanadische Studie hindeutet.

Ein Forscherteam der Uni­versität Montreal, Kana­da, um die Neonatologin Annie Janvier befragte 332 Eltern von 272 Kin­dern, bei denen noch schwerwiegendere Behinderungen vorlagen als beim Down-Syndrom – Trisomie 13 (Pätau-Syndrom) oder 18 (Edwards-Syndrom) –, nach ihrer Lebenszufriedenheit. (1) Die Ergebnisse der Studie sind verblüffend.

Bei einer Tri­somie kommen in jeder Körperzelle von einem bestimmten Chromosom – mit der Nummer 13, 18 oder 21 – drei statt der üblichen zwei Exem­plare vor. Diese Anomalie führt zu zahlreichen Besonderheiten: Down-Kinder sind geistig behindert, überaus anfällig für Infekte, fallen durch asiatisch anmutende Augen auf – daher die verbreitete Bezeichnung „Mongolismus“ -, in jedem zweiten Fall liegt ein Herzfehler vor. Noch gravierender wirken sich die Triso­mi­en 13 und 18 aus: Häufig sind innere Organe aufs Schwerste missgebildet. Wegen deformierter Kiefer- und Gesichtsknochen können die Kinder nicht selbstständig durch die Nase atmen, kaum oder gar nicht schlucken. Die meisten weisen Herz­fehler auf. Oft ist das Kleinhirn verkümmert, das unter anderem Gleich­gewicht, Wahrnehmung, Schmerz und Hunger steuert. Die Betroffenen sind blind oder gehörlos. Manche haben kein Zwerchfell, andere einen „offen Rücken“, und alle sind kleinwüchsig. Oftmals müssen sie künstlich ernährt und beatmet werden, weshalb sie ihre wenigen Lebenswo­chen, an Sonden und Kabeln hängend, auf der Intensivstation verbringen. Irgendwann glucksen und lachen manche zwar spontan, reagieren aber nicht, wenn man sie anlächelt oder anspricht, können den Kopf nicht heben, ihr Gesicht bleibt regungslos. Einige lernen, sich aufzusetzen, aber nur die allerwenigsten können jemals laufen oder sprechen. Viele kommen tot zur Welt oder sterben innerhalb der ersten zwölf Monate. (Zum Zeitpunkt von Janviers Datenerhebung lebten nur noch 79 der 272 Kinder, ihr Durchschnittsalter lag bei vier Jahren.) Im statistischen Durchschnitt überleben Kinder mit einer Trisomie 13 oder 18 gerade einmal 2,5 bis 14,5 Tage, bloß eines von zwölf lebend geborenen Kindern übersteht das erste Lebensjahr. Nur in seltenen Einzelfällen werden sie 12, 13, gar 18 Jahre alt.

Die meisten Ärzte raten werdenden Müttern bei einem derart fatalen pränatalen Befund dringend zum Abort, versuchen ihnen auszureden, um ihr Kind zu kämpfen, und sträuben sich kategorisch gegen lebensrettende Maßnahmen, falls es doch zur Welt kommt – nicht unbedingt aus Hartherzigkeit, sondern im Bewusstsein persönlicher Risiken: Ein Arzt, der einem solchen Kind überleben hilft, läuft Gefahr, dass die Krankenkasse ihm einen „Behand­lungs­fehler“ vorwirft – er habe die Eltern offenkundig nicht ausreichend über die Folgen eines solchen Gendefekts aufgeklärt, andernfalls hätten sie selbstverständlich abgetrieben – und sich die Kosten lebensverlängernder Maßnahmen von seiner Haftpflichtversicherung zurückholt. Und auch die Eltern könnten ihn, falls sie ihr Ja zum Kind später bereuen, nachträglich haftbar ma­chen, gestützt auf ein neues Patien­ten­rechtegesetz: Weil er sie nicht eindringlich und vollumfänglich ge­warnt habe, müsse er die Unterhaltskosten mitfinanzieren.

Dennoch können solche Kinder für ihre Eltern offenbar Glück bedeuten: Nicht weniger als 97 Prozent der befragten Mütter und Väter gaben an, nicht nur selber ein erfülltes Leben zu führen; sie meinten auch, dass ihr Kind glücklich sei – und dass seine Existenz das Familienleben und ihre Partnerschaft bereichere. Unfassbar? „Unsere Studie zeigt“, so Annie Janvier in der Fachzeitschrift Pediatrics, „dass Eltern, die einen Weg finden, ihr behindertes Kind zu akzeptieren und zu lieben, Glück und Bereicherung erfahren.“ Wie gut betroffene Eltern eine solche Ausnahmesituation bewältigen, hängt entscheidend davon ab, wieviel Verständnis und Unterstützung sie von Lebensgefährten, Verwandten und Freunden erfahren.

In krassem Gegensatz dazu steht das düstere Bild, das Ärzte häufig malen: 87 Prozent der befragten Eltern gaben an, ihnen sei während der Schwangerschaft gesagt worden, ein solches Kind sei „nicht mit ihrem Leben vereinbar“. Und jedes zweite Paar musste sich anhören, das Kind werde bloß „da­hinvegetieren“ und „ein Da­sein in Leid fristen“, jedem vierten wurde prophezeit, ein solches Kind werde „unser Familien­leben und unsere Partnerschaft zerstören“.

Und wenn ein schwerstbehindertes Kind früh stirbt? Nach seinem Tod sagen fast alle Eltern, die es begleiteten: „Wir sind froh, dass wir dieses Kind gehabt haben.“

(Harald Wiesendanger)

Anmerkung

1 Annie Janvier, Barbara Farlow, and Benjamin S. Wilfond: “The Experience of Families With Children With Trisomy 13 and 18 in Social Networks”. Pediatrics, July 23, 2012. Eine neue­re, noch größere Studie der Queen-Mary-Universität von Lon­don berücksichtigte 326 Kinder mit Trisomie 18 und 142 mit Trisomie 13: Jianhua Wu/Anna Springett/Joan K. Morris, „Sur­vival of trisomy 18 (Edwards syndrome) and trisomy 13 (Patau Syndrome) in England and Wales 2004–2011“, American Journal of Medical Genetics 161 (10) 2013, S. 2512–2518.

Dieser Betrag ist dem Buch von Harald Wiesendanger: Auswege – Kranken anders helfen (2015) entnommen.